Восьмилетнему Роме Эрфурту из Кемерова собрали необходимые 250 млн рублей на постановку генного препарата «Элевидис», одного из самых дорогих лекарств в мире. Мальчик страдает миодистрофией Дюшенна — смертельной прогрессирующей атрофией мышц.
По словам родителей, значительную сумму внесли компания, в которой работает родственник, и угольная компания, где работает отец Ромы, — они закрыли сбор. Семья поблагодарила тысячи людей, объединившихся ради лечения ребёнка.
В Кузбассе продолжается сбор на тот же препарат для шестилетнего Ярослава Карасева из Новокузнецка: к 21 октября собрано 9,2 млн из 240 млн рублей.
14-летний новокузнечанин Данил Жарков получил препарат зимой: в прошлом году неизвестный благотворитель закрыл его сбор на 265 млн рублей и перевёл оставшиеся 180 млн. Сейчас семья живёт на Алтае, где мальчик проводит много времени на свежем воздухе. В сентябре Данил сломал ногу и две недели почти не вставал с постели, но реабилитация после введения препарата продолжается.
9-летней Еве Грабовской из Кемерова, победившей нейробластому четвёртой стадии в 2021 году, недавно пришлось пройти обследование в Германии: контрольное ПЭТ-КТ в России показало новые раковые очаги. Семья открывала сбор на 1,5 млн рублей, поскольку нужный для MIBG-сцинтиграфии аппарат в стране уже два года сломан. По словам мамы, пункция головного мозга, МРТ всего тела и онкомаркеры показали норму, а сцинтиграфия не выявила динамики с 2021 года — это опровергает результаты московского ПЭТ-КТ.